ГоловнаОстанні новини7 Квітня, 2021р.
 Версія для друку

Закликаємо врятувати життя донечці дніпропетровського рятувальника Олексія Шевчика!

Опубліковано: 07.04.2021, 09:23

Термінова допомога потрібна нашому колезі з Дніпропетровської області — саперу групи піротехнічних робіт Аварійно-рятувального загону спеціального призначення Головного управління ДСНС у Дніпропетровській області Олексію Шевчику! Його маленька донька Аліса з першого місяця свого життя бореться із рідким захворюванням...

Дівчинці поставили діагноз "Спінальна м'язова атрофія", тип 1 (хвороба Вердніга - Гофмана), аутосомно - рецесивний тип успадкування.

Діагноз страшний: без лікування діти "смайлики" не доживають до 2-х років, частіше помирають у віці 7-12 місяців. Зміни в організмі дитини починаються з народження і якщо дитина не отримує лікування, то після 6 місяців ці зміни несуть дуже агресивний характер.

На жаль, Аліса наразі не отримує ніякого лікування, яке могло б зупинити прогресування хвороби.

Ліки зареєстровані в Україні - це препарати Спінраза та Еврісді (Рісдіплам), але вони не закуповуються за державною програмою для орфанних хворих. Вартість такого лікування дуже велика, адже йдеться про пожиттєве лікування, а саме: сироп Еврісді (Рисдиплам) обійдеться від 4 мільйонів гривень на рік, в залежності від віку та ваги дитини, одна ін'єкція Спінрази коштує близько 90 тисяч євро, в перший рік життя, а таких ін'єкцій потрібно 6!

Є також варіант лікування в США: препарат «Zolgensma»(Онасемноген), який дає шанс за допомогою лише однієї ін’єкції зупинити хворобу назавжди. Але вартість у нього неймовірно висока - 2,3 мільйони доларів.

Чим раніше Аліса отримає хоч один з перелічених препаратів,тим більше шансів, що вона буде здоровою і не втратить назавжди можливість рухати ручками, ніжками, тримати голову, сидіти, стояти, ходити, ковтати, дихати.

Мама дівчинки -  Галина, працює фельдшером швидкої медичної допомоги. Такі суми є непідйомними для простої української родини, тому закликаємо усіх небайдужих надати посильну допомогу сім'ї Шевчиків і врятувати Алісу!

Кошти можна перерахувати за реквізитами:
ПриватБанк - 4149 4391 0232 9996
(Шевчик Галина Вікторівна)
 
Monobank - 5375 4141 0823 2736
(Шевчик Галина Вікторівна)
 
ПУМБ - 4314 1401 0266 0575
(Шевчик Галина Вікторівна)
 
Укрсиббанк - 5354 3230 9182 2533
UA933510050000026209808889427
(Шевчик Олексій Юрійович)

 

Сторінка допомоги Алісі в Instagram: https://www.instagram.com/save.little.alice/

165254567_791733081720130_2157903721701078281_n.jpg 165450341_199985711898069_2488747591631175674_n.jpg

img6.jpg


   
Останні новини
11 Квітня11:55 Теофіпольський район: рятувальники нагадують краянам правила пожежної безпеки в природних екосистемах
11 Квітня11:50 Білогірський район: рятувальники закликають громадян не провокувати пожеж в екосистемах
11 Квітня11:45 Полонський район: дотримуйтеся правил пожежної безпеки під час господарювання на присадибних ділянках та відкритих територіях
11 Квітня11:38 Полонські рятувальники дбають про пожежну безпеку у житловому секторі
11 Квітня11:34 Красилівський район: рятувальники продовжують нагадувати громадянам, що спалювання сухої рослинності – злочин
11 Квітня10:27 Летичівський район: співробітники ДСНС продовжують проводити профілактичні рейди
11 Квітня10:15 Ярмолинецький район: рятувальники закликали громадян не спалювати суху рослинність, адже такі дії можуть призвести до масштабних пожеж
11 Квітня10:00 Городоцькі фахівці Служби порятунку наголошують на забороні спалювати суху траву та сміття
11 Квітня09:48 Кам’янець-Подільський район: рятувальники спільно з поліцейськими закликають громадян не спалювати сухостій
11 Квітня09:38 Хмельницький район: рятувальники продовжують рейди щодо заборони випалювання сухої рослинності
11 Квітня09:31 Кам’янець-Подільський район: рятувальники закликали людей не спалювати суху рослинність
11 Квітня09:24 Закликаємо врятувати життя донечці дніпропетровського рятувальника Олексія Шевчика!
10 Квітня12:32 Дунаєвецький район: рятувальники проводять превентивні заходи щодо попередження поширення вірусної інфекції COVID-19
10 Квітня12:22 Ізяславські рятувальники провели перевірку лісових господарств
10 Квітня12:08 м. Нетішин: рятувальники взяли участь у проведенні протипожежних тренувань
Останні новини